澄清有关多发性硬化症与《Duet for One》的几个事实
来自豆瓣 · 完整原文
豆瓣原文 ↗劳拉·R·米切尔 1987年2月8日
作者是一名患有多发性硬化症的自由撰稿记者,居住在卡诺加公园。
我看着《Duet for One》的一个片段,心中的愤怒和沮丧越来越强烈。这部电影由朱莉·安德鲁斯主演,她饰演一位罹患多发性硬化症的著名音乐会小提琴家。我一直热切期待着这部电影。我自己也患有多发性硬化症(MS),而且已经看过舞台剧版,但眼前的画面与舞台剧——乃至现实——几乎没有什么相似之处。
安德鲁斯和她的丈夫(阿兰·贝茨饰)正在一辆停着的汽车里争吵。贝茨怒气冲冲地下了车,大步走开,安德鲁斯则继续斥责他。最后,他转过身,朝她走来。
“你生气只是因为你得坐轮椅,而我不用!”他吼道,“你就要死了,而我不会!”
安德鲁斯被他的话刺痛了,瘫靠在汽车座椅上。
“是的,”她神情凝重地说,“我知道自己就要死了,而我已经开始想念你了。”
这些台词可能并不完全准确(我观看电视播放的片段时既没有做笔记,也没有录下来),但这一幕所传达的意思相当明确:安德鲁斯饰演的角色正在死于多发性硬化症。
显然,影评人也是这么理解的。
凯文·托马斯在《洛杉矶时报》的影评中,将这部电影与“关于致命疾病的电视电影”相提并论,并称安德鲁斯饰演的角色“面临着危及生命的困境”。
《每日新闻》的一篇简短影评将本片描述为“一个音乐会小提琴家面对因多发性硬化症而死亡的故事”。
吉恩·西斯克尔和罗杰·埃伯特在他们的电视影评节目中,花了大部分时间争论《Duet for One》究竟有没有什么地方能让它区别于“其他”处理绝症题材的电影。
《Sneak Previews》节目的杰弗里·莱昂斯和迈克尔·梅德韦德也进行了类似的讨论,同样将多发性硬化症称为一种致命疾病。
错了,错了,全都错了!
多发性硬化症是一种慢性的中枢神经系统疾病,可能导致严重残疾,但很少致命。
多发性硬化症患者的平均寿命可以达到其预期寿命的90%或以上。然而,电影制作者显然宁愿无视事实,把故事扭曲成观众熟悉的“垂死明星”模式,却忽略了带着这种艰难而充满挑战的神经系统疾病生活下去本身所蕴含的真正戏剧性。
想象一下,你就是朱莉·安德鲁斯饰演的角色。你是一名音乐会小提琴家。音乐就是你的人生。然后有一天,你拿起小提琴,却感觉不到琴弦了。你的手指麻木了。症状不断恶化。最终,医生告诉你,你患上了多发性硬化症。你再也无法演奏那件曾经是你生活中心、也是你自我认同核心的小提琴。你并没有濒临死亡,但你必须重新定义自己的人生。
这才是《Duet for One》本该讲述的故事。就我目前所看到的而言,观众得到的却不是这样一个故事。安德鲁斯饰演的角色即将死去这一虚假的设定,必然会扭曲每一场戏,使双手颤抖、物品掉落这些多发性硬化症患者真实面临的问题,沦为某种早已被过度使用的类型片中的陈词滥调。
作为一名写作者,我知道,要在满足戏剧性要求的同时忠于事实,有时是多么困难。然而,我们在这里讨论的并不是什么无关紧要的小错误。《Duet for One》中的错误呈现触及了整个故事的核心。如此严重的错误会损害一部作品的艺术完整性。
但这里的问题不只是艺术上的。它还涉及责任。
作为其他多发性硬化症患者的同伴辅导员,我知道确诊会给人带来多么巨大的冲击。有些人在自己确诊之前,甚至从未听说过这种疾病。
多发性硬化症通常在一个人生命中最年富力强的阶段——20至40岁之间——发病。每个患者的预后都难以确定。症状可能轻微到旁人根本无法察觉,也可能严重到四肢瘫痪。没有可靠的方法能够预测病情的发展,也没有治愈的方法。光是应对这些就已经足够艰难了,何况还要面对电影所提出的那个公然错误的前提:多发性硬化症是一种“致命疾病”。
当然,我得承认,我对这部电影的判断仅仅建立在影评和短片段之上。我还没有看过电影本身。至少眼下,我还看不了。因为它只在比弗利山庄的莱姆利音乐厅影院独家上映,而这家影院并没有为残障人士提供充分的无障碍设施!
哦,莱姆利影院的人或许认为他们的影院是无障碍的。接听音乐厅影院电话的那位女士向我保证,那里确实有无障碍设施。我们的对话大致是这样的:
“你们的影院有残障人士无障碍设施吗?”
“哦,当然有。”
“那里有楼梯吗?”我追问道,因为我知道,许多人其实并没有认真想过无障碍究竟意味着什么。
“有,”她说,“不过我们在后面有一个可以放轮椅的地方。”
“那洗手间呢?”我问。
“哦,楼上有洗手间。”
“你们在影院所在的楼层有残障人士专用洗手间吗?”
“没有,只有楼上有。”
当我试图向她指出这种情况有多么讽刺时,那位女士漫不经心地说:“嗯,我想你只能在来影院之前先上好厕所了。”
有多少身体健全的人愿意光顾一家没有洗手间的电影院?又有多少人会毫无异议地接受“来影院之前先上好厕所”这样的建议?不知出于什么原因,这位女士似乎认为,对残障人士而言,这种情况完全可以接受。
当我第一次听说汤姆·肯平斯基那部只有两个角色的舞台剧将被改编成电影时,我非常高兴。虽然我对舞台剧的某些方面也有一些意见,但它至少试图赋予多发性硬化症一张人的面孔,而我欣赏并尊重这种努力。
早期有关朱莉·安德鲁斯在电影版中表演的报道,更让我迫不及待地想去看这部电影。如果它能在一家有无障碍设施的影院上映,也许我最终还是会去看。
但无论如何,对事实的草率漠视,加上在选择独家放映影院时表现出的麻木不仁,已经让《Duet for One》变成了一场冷酷漠然的悲剧。无论是残障人士还是身体健全的观众,都理应得到比这更好的对待。